Maladie de Charcot : une IA open source redonne une voix aux patients

Une IA française permet désormais à des personnes atteintes de la maladie de Charcot de continuer à dialoguer avec leur entourage, en restituant une voix de synthèse proche de la leur. Développé avec un patient et proposé en open source, ce projet pose aussi une question économique centrale : comment rendre accessibles des technologies d’assistance souvent coûteuses et complexes ?

t. L’innovation est aussi économique : l’outil est proposé en open source, donc potentiellement réutilisable à grande échelle par les acteurs de la santé et du handicap.

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By Aurélie Giraud Published on 21 janvier 2026 10h57
IA, maladie, santé, Charcot
Invincible Voice permet à des personnes privées de parole de dialoguer grâce à une voix de synthèse personnalisée. - © Economie Matin
450.000Nombre de personnes atteintes de la maladie de Charcot dans le monde.

L’innovation s’appelle Invincible Voice. Son objectif est simple : permettre à des personnes privées de parole de continuer à dialoguer au quotidien. Cet outil repose sur une IA vocale développée par le laboratoire français Kyutai, fondé par Xavier Niel (Iliad), Rodolphe Saadé (CMA CGM), et Eric Schmidt (ex-directeur général de Google France), qui a fait le choix de l’open source pour faciliter l’accès à des technologies d’assistance encore difficiles d’accès pour beaucoup de patients et de familles.

IA : un outil pensé pour rester dans la conversation

Présentée le 20 janvier, Invincible Voice a été développée avec l’entrepreneur Olivier Goy, diagnostiqué en 2020 de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. L’outil permet de reproduire la voix d’un patient à partir de quelques enregistrements réalisés avant que la maladie n’altère l’élocution.

Concrètement, l’IA écoute la discussion, la retranscrit en temps réel et propose des réponses adaptées au contexte. La personne sélectionne ensuite la phrase qui lui convient — avec ses mains ou même avec le regard grâce à des dispositifs d’eye tracking — et l’outil la restitue à voix haute, en conservant le timbre et les intonations d’origine.

L’objectif n’est pas seulement de “faire parler” une machine, mais de fluidifier l’échange, en permettant au patient de réagir rapidement, sans casser le rythme de la conversation.

« Ce qu’on a fait ici avec Invincible Voice, c’est un outil capable de comprendre le contexte global de la discussion, de proposer des réponses basées sur ce qu’a dit l’interlocuteur, et de permettre au malade de rebondir en temps réel pour fluidifier l’échange », explique Gabriel, ingénieur chez Kyutai, cité par BFMTV.

Maladie de Charcot : une innovation construite avec un patient

Le projet se distingue aussi par sa méthode. Olivier Goy n’a pas seulement servi de “cas test” : il a participé au développement du prototype, en apportant son vécu et ses besoins concrets de patient confronté à la perte progressive de la parole.

« Être capable de communiquer, c’était déjà génial. Le faire avec ma propre voix, c’était incroyable. La partie manquante, c’était l’échange. » explique Olivier Goy.

Cette approche est essentielle pour les personnes atteintes de SLA, une maladie neurodégénérative progressive qui touche la motricité, puis la parole, sans affecter les capacités intellectuelles. Pouvoir continuer à dialoguer, c’est préserver une vie sociale, des relations familiales et une forme d’autonomie.

Open source : un choix qui peut changer l’accès à ces outils

Autre point clé : Invincible Voice est proposé en open source. Cela signifie que le code est librement accessible, et peut être repris ou amélioré par d’autres acteurs — développeurs, chercheurs, structures de santé ou associations.

Pour les patients et leurs proches, l’enjeu est aussi économique. Les outils de communication assistée sont souvent chers, complexes à installer et parfois mal adaptés aux besoins réels. En ouvrant le code, Kyutai espère accélérer la diffusion de ces solutions et réduire certaines barrières financières ou techniques.

Le laboratoire s’appuie sur une architecture vocale modulaire, pensée pour être réutilisée dans différents outils, avec l’objectif de transformer cette innovation en brique technologique accessible, et non en solution isolée.

Une innovation prometteuse, mais à encadrer

Reste un point sensible : la voix est un élément fort de l’identité. La capacité de l’IA à la recréer impose donc des règles claires, notamment sur le consentement, la protection des données et les usages possibles.

Dans le domaine de la santé, la confiance est indispensable. L’approche open source peut y contribuer, en permettant plus de transparence et de contrôle. Mais elle suppose aussi un accompagnement humain — formation, réglages, suivi — pour que la technologie reste un outil d’accessibilité, et non une contrainte supplémentaire.

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Aurélie Giraud, juriste de formation, titulaire d'une maîtrise de droit public (Sorbonne, Paris I), est journaliste à Economie Matin, après avoir travaillé comme correctrice et éditrice dans l’édition.

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