On se croirait dans un film de science-fiction dystopique, le genre de film où des pauvres sont tirés au sort pour survivre… sauf que c’est la réalité. Le laboratoire Novartis a annoncé qu’un tirage au sort sera organisé pour désigner 100 bébés qui pourront être soignés gratuitement avec celui qui est considéré comme « le médicament le plus cher du monde ». Mais quand on y réfléchit un peu, l'idée n'est pas aussi absurde qu'elle n'y paraît.
Le Zolgensma : traitement extrêmement cher contre l’amyothrophie spinale (SMA)
L’affaire fait débat, mais il faut comprendre d’abord ce qu’est le Zolgensma, au centre de celle-ci, pour se faire une idée. Ce traitement est considéré parmi les médicaments les plus chers du monde : l’injection a un coût estimé à 2,1 millions de dollars… un prix qui le rend tout simplement inaccessible à 99% de la population.
Le traitement sert à soigner l’amyothrophie spinale (SMA), une maladie génétique rare qui entraîne la mort du bébé dans de nombreux cas. En France, on estime à 1.500 le nombre d’enfants touchés par cette maladie.
Un tirage au sort : horrible ou équitable ?
Lorsque Novartis a annoncé ce nouveau programme, les associations sont montées au créneau. En particulier SMA Europe, qui a critiqué un système de « roulette russe », ou encore l’AFM-Téléthon. Il faut dire que le principe, tirer au sort des enfants pour leur permettre de survivre, a de quoi faire sourciller : le principe, pris comme tel, paraît digne d’un film dystopique.
Mais Novartis l’assure : ce programme a été mis en place par ses équipes avec des bio-éthiciens, des spécialistes de l’éthique en biologie. Pour ces derniers, le tirage au sort est le système le plus équitable : le prix du médicament est tel que Novartis ne peut pas le proposer à l’ensemble de la population touchée gratuitement… mais s’il ne le proposait pas gratuitement, la très grande majorité des malades ne pourrait pas y avoir accès. Un tirage au sort permet d’éliminer le risque d’eugénisme économique, seuls les très riches peuvent dépenser 2 millions d’euros pour un médicament, tout en évitant de favoriser une population plutôt qu’une autre.
Les malades français ne sont pas concernés
D’autant plus que ce tirage au sort ne concerne que des malades dans des pays où le Zolgensma n’est pas encore autorisé sur le marché. Ce n’est pas le cas de la France, où il est remboursé sous conditions par la Sécurité sociale. Agnès Buzyn, ministre de la Santé, a tenu à le rappeler après le micro-scandale que ce tirage au sort a causé.
Au final, la question qu’il faut se poser est la suivante : vaut-il mieux sauver 100 vies de plus, quitte à les tirer au sort et donc risquer que certaines vies ne soient pas sauvées, ou laisser le fait que les inégalités sociales ne permettent la survie que des très riches, les seuls à pouvoir se payer un tel traitement ?